Telethon 2013

Raccolti quest’anno oltre 30 milioni di euro: le ragioni di una mobilitazione straordinaria per la cura delle malattie genetiche

CICCINOAnche quest’anno il risultato della raccolta per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche, attraverso la storica maratona Telethon, ha raggiunto e superato l’obiettivo dei 30milioni di euro nonostante la crisi economica che sta attraversando il Paese.
L’entusiasmo dei volontari e l’interesse dei ricercatori verso le malattie rare ha portato il progetto Telethon – nato in America nel 1966 e presieduto attualmente in Italia da Luca Cordero di Montezemolo – ad espandersi in tutto il mondo per gestire e promuovere la raccolta fondi da destinare ad attività di ricerca interna ed estera. Le malattie genetiche sono molteplici e devono essere conosciute per poterle curare; ogni malato è unico – come sottolinea anche lo slogan #IOESISTO scelto quest’anno per la campagna pubblicitaria – e anche una sola persona portatrice di una specifica malattia rara ha il diritto ad essere curata. Proprio per questo motivo è fondamentale che ognuno contribuisca per lo sviluppo e il progresso della ricerca perché più si è, meglio è.
In Italia la raccolta fondi si sviluppa attraverso eventi di portata locale e nazionale e, grazie anche a BNL, partner storico della Fondazione Telethon, è possibile effettuare donazioni durante tutto il corso dell’anno. Lo stesso Fabio Gallia, amministratore delegato di BNL e responsabile del Gruppo BNP Paribas per l’Italia, partecipando al programma “Storie Vere” di RaiUno ha dichiarato: «Essere vicini alla ricerca non significa solo staccare un assegno. Significa “coinvolgere” la collettività, sensibilizzando sui temi legati all’attività scientifica e stimolando le donazioni, nonché “condividere” passioni, esperienze ed anche dolori».
Ad oggi le malattie genetiche, studiate attraverso i progetti finanziati da Telethon in Italia, sono 445 ed impegnano oltre 1.500 ricercatori e per 27 di queste c’è già una cura che sta dando risultati sui pazienti, vittime della distrofia muscolare, della Leucodistrofia metacromatica, della Sindrome di Wiskott-Aldrich, etc. La staffetta di Telethon è indispensabile per arrivare, dalla ricerca di nicchia, ad una terapia valida per tutti.
Uno dei testimonial della campagna Telethon di quest’anno, svoltasi il 13-14-15 dicembre 2013, è Lorenzo, un bambino affetto da atrofia muscolare spinale (Sma di II tipo). Dopo un anno dalla sua nascita, i genitori del piccolo si sono accorti che il loro bimbo non solo non camminava ma neanche gattonava. In seguito al test del Dna è arrivata la diagnosi di SMA II. Lorenzo, nonostante non possa camminare, non smette mai di sorridere e di giocare grazie anche alla forza dei genitori. Oggi la ricerca di Telethon finanzia progetti per trovare una cura anche per la malattia di Lorenzo. Una giusta conclusione sta nelle parole di Jon Kabat-Zinn “Non puoi fermare le onde, ma puoi imparare a dominarle standoci sopra con il surf”.

 

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